Webzine Sanità Pubblica Veterinaria®
Numero 16 - ottobre 2002
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Congresso Nazionale: Informazione Scientifica - come trovarla, dove aggiornarsi.
Un approccio pratico [18-19 luglio 2002 Aula Magna Facoltà di Agraria]
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Laboratorio Informatica Medica, Istituto Mario Negri - Milano
La ricerca di informazioni mediche strutturate in medicina: le sperimentazioni cliniche e le linee guida
Su Internet oggi si possono consultare database che permettono di sapere quali sperimentazioni cliniche sono in corso su una certa patologia e quali invece quelle terminate.
Tali database (chiamati anche registri) sono liberamente accessibili sulla rete e offrono varie informazioni tra cui il trattamento in sperimentazione, i criteri di arruolamento, la tipologia dello studio, i principali risultati raggiunti e la bibliografia essenziale (spesso collegata a PubMed-Medline).
Per reperire queste informazioni, i registri mettono a disposizione degli utenti strumenti di ricerca simili a quelli usati da Medline, o sistemi di consultazione "ad albero" simili a quelli forniti da MedlinePlus.
Esistono numerosi registri di sperimentazioni cliniche sulla rete (se ne contano circa 300); tuttavia solo una decina sono quelli veramente importanti per affidabilitè e numerositè. Tra questi si possono citare CardioSource (realizzato per l'ambito cardiovascolare) e il noto Physician Data Query (realizzato per l'ambito oncologico).
Il primo, sviluppato dalla American College of Cardiology, dalla European Society of Cardiology e da Elsevier raccoglie le informazioni di 500 sperimentazioni cliniche, mentre il secondo, sviluppato dal National Cancer Institute americano raccoglie più di 2000 sperimentazioni cliniche coordinate o finanziate dal prestigioso istituto americano.
Registri più ampi come ClinicalTrials.gov (gestito dai National Institutes of Health americani e dalla National Library, la più grande istituzione bibliotecaria in ambito medico esistente al mondo) riguardano invece la gamma più ampia delle specialitè mediche.
Le diapositive che accompagnano questo testo illustrano una delle modalitè di consultazione di questo registro.
Sebbene le sperimentazioni cliniche registrate in questo database si riferiscano al contesto tipicamente nord-americano, esse forniscono utili informazioni per una ricerca che sempre più spesso si conduce all'estero.
Inoltre il registro fornisce un modello ottimale a cui anche le autoritè italiane si sono ispirate.
Esiste infatti sulla rete un sito del Ministero della Salute che registra le sperimentazioni cliniche nostrane.
Tuttavia all'Osservatorio sulle Sperimentazioni Cliniche Nazionali (questo il suo nome) possono accedere solo gli addetti ai lavori come i comitati etici dei centri che partecipano alla sperimentazione, gli sponsor, le regioni e il personale del Ministero.
I medici (anche quelli che conducono la sperimentazione) e i pazienti (ai quali invece l'omologo americano è rivolto), sono comunque esclusi dall'elenco degli utenti autorizzati.
Per facilitare la vita all'utente finale (o per complicargliela; il dibattito è aperto), sulla rete sono nati anche i meta-registri, strumenti cioè che consentono di eseguire ricerche contemporanee su più registri di sperimentazioni cliniche.
Il più noto è il meta-Randomised Clinical Trials (m-RCT) che raccoglie le informazioni di 11.000 sperimentazioni cliniche provenienti da 24 registri internazionali.
Strumenti analoghi ai registri di sperimentazioni cliniche sono nati per archiviare (e reperire) le linee guida sviluppate dalle principali associazioni mediche internazionali.
Tali database spesso offrono il testo integrale della linea guida e i principali riferimenti bibliografici, e possono essere interrogati per patologia e per organizzazione responsabile della preparazione del documento.
Esempi di database di linee guida sono il National Guideline Clearinghouse americano e il sito italiano del Piano Nazionale Linee Guida.
Modalitè di consultazione simili a quelle fornite da ClinicalTrials.gov sono disponibili per il primo strumento (anch'esso realizzato grazie al contributo di prestigiose istituzioni sanitarie americane), mentre attraverso il secondo strumento (realizzato dall'Istituto Superiore di Sanitè e dall'Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali) sono messe a confronto le principali linee guida internazionali sviluppate per diverse aree mediche.
Particolarmente interessanti sono infine i siti web dello Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) e il "Clinical Practice Guidelines" di Golden Hour.
Nota: Gli indirizzi dei siti web citati sono indicati nelle diapositive che accompagnano il testo.
Bibliografia
- Santoro Eugenio. Internet in medicina. Guida all'uso e applicazioni pratiche. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, seconda edizione 2000. http://www.pensiero.it/santoro.
- Santoro Eugenio. Guida alla medicina in rete. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, seconda edizione 2002. http://www.pensiero.it/guidaweb.
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