Biblioteca Istituto Zooprofilattico Sperimentale dell'Umbria e delle Marche
Sanità Pubblica Veterinaria: Numero 117, Dicembre 2019 [http://www.spvet.it/] ISSN 1592-1581
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Modellizzazione del Paziente: La narrazione collaborativa nel Library Space
Patient Modeling: The collaborative narrative in the Library Space

[Ver. 1.0]

Raoul Ciappelloni

Istituto Zooprofilattico Sperimentale dell'Umbria e delle Marche "Togo Rosati"


Abstract. The Narrative Record represents a completion of the Medical Record. It contains a profile of data and information on the patient. It also represents a tool he may use in order to critically evaluate his state and consciously cooperate with the doctor in the care and treatments. Library staff can intervene in this context to make the process of writing methodologically and organizationally sustainable. The intervention of the librarian is desirable to facilitate the creation and use of this literature, since frequently medical and paramedical staff would not have time to manage it. Relevant on a methodological level is the collaborative writing method adopted for the preparation of narrative records. Today effective methodologies can be introduced to collaboratively realize a text, using a scientific publishing organization, and peer reviewed-like literature methods. Today it is possible to activate advanced text processing modes, using simple systems such as microblogs or more complex ones such as crowdsourcing or citizen science platforms, for sharing and publishing texts. Current research on the Narrative Record, carried out by different subjects, will certainly need to consider these advanced and easily available tools for experimentations on biomedical communication, in this field.

Riassunto. La cartella narrativa rappresenta un completamento della cartella clinica. Essa contiene un profilo di dati ed informazioni sul malato, rappresenta anche uno strumento che egli possiede per valutare in modo critico il proprio stato e collaborare consapevolmente con il medico nell'azione di cura. Il personale di biblioteca interviene per rendere sostenibile il processo di scrittura sul piano organizzativo. L'intervento del documentalista bibliotecario è auspicabile per facilitare la creazione ed utilizzazione di questa letteratura che il personale medico e paramedico non avrebbe il tempo per gestire. Rilevante sul piano metodologico è la modalità di collaborative writing adottata per la redazione delle cartelle narrative. Possono essere utilizzate collaudate metodologie per realizzare collaborativamente un testo. è oggi possibile attivare modalità di elaborazione testuale avanzate, tramite sistemi semplici come i microblogs o più complessi come piattaforme di crowdsourcing o citizen science, per la condivisione e pubblicazione dei testi. L'attuale ricerca sulla Cartella Narrativa, condotta da soggetti diversi, dovrà certamente prendere in considerazione questi strumenti avanzati e facilmente disponibili per le sperimentazioni sulla comunicazione biomedica in questo campo.



Introduzione
Parlare della modellizzazione del paziente, da parte di una biblioteca di un Ente che opera in ambito biomedico - veterinario (particolarmente collegato a benessere animale, qualità ambientale e sicurezza alimentare), può sembrare una specie di ingerenza sul piano disciplinare e dell'attività istituzionale. Tuttavia l'argomento della Library 2.0 come incubatore di racconti e quello della narrazione come descrittore utile sul piano biomedico, sono stati trattati in molteplici occasioni dalla Biblioteca dell'Ente Zooprofilattico su questa rivista.
La questione centrale che viene qui affrontata è l'organizzazione necessaria alla scrittura e gestione delle narrazioni, in questo caso non di generici utenti di servizi informativi, ma pazienti.

I racconti che definiscono la modellizzazione del paziente attraverso la Cartella Narrativa, sono scritti in prima persona dagli interessati con l'aiuto di bibliotecari publisher e revisori (come avverrebbe in una qualsiasi casa editrice scientifica). Costituiscono un report, repository di dati significativi per il medico ed una presa di coscienza per i malati, che promuove un atteggiamento di maggiore consapevolezza verso la propria salute ed il processo di cura. Ciò anche per la condivisione di esperienze che tale letteratura comporta, con il personale sanitario, gli altri malati ed i propri familiari.
Sia detto per inciso, non si tratta di ghost writing. L'intervento del personale di biblioteca è neutro. Unicamente finalizzato a rendere sostenibile il processo di scrittura sul piano organizzativo e dei costi. Tale funzione, che potremmo definire di induzione narrativa a sostegno dello storytelling condiviso, è un punto cruciale per la costruzione di una "cartella narrativa", cioè capace di "raccontare il malato".
L'intervento del documentalista bibliotecario è anche auspicabile per il fatto che esiste una oggettiva difficoltà, per il personale medico e paramedico, nel mantenere un'interazione produttiva con il paziente per quanto riguarda la scrittura e la condivisione dei testi. Tutto ciò ha infatti un elevato "costo" in termini di tempo e richiede specifiche skills.

La rete di relazioni comunicative fra medici, malati e bibliotecari è riportata in Figura 1. Delinea un contesto interdisciplinare nel quale prende vita una Equipe Narrativa di Biblioteca per l'informazione di consumatori, dei malati e loro associazioni.

la rete di relazioni - spazio narrativo nell'ambito biomedico

Figura 1. La rete di relazioni / spazio narrativo nell'ambito biomedico. La rete esplicita i
rapporti medico / veterinario paziente e bibliotecario in funzione della acquisizione
e produzione di letteratura, nella Library ampliata

Figure 1. Network of relationships in the narrative space of the biomedical library.
The network explains the relationship between doctor (veterinarian), patient and
librarian for the take-over and literature carryng out
da Sanità Pubblica Veterinaria: Numero 57, Dicembre 2009


L'argomento nella sua complessità, è stato affrontato dalla Biblioteca dell'Istituto Zooprofilattico Sperimentale sul piano metodologico in relazione ad esperienze condotte in collaborazione con Biblioteche di altri Enti: Ospedale Regina Elena - Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Istituto Superiore di Sanità, collocandosi fra le attività di ricerca (Cercato, 2009; Fruttini 2009; Cenci, 2016, 2018; Ciappelloni, 2009, 2010; 2011; 2017). Fra queste di particolare rilievo l'esperienza relativa alla costituzione del Gruppo di Lavoro sulla Narrativa Biomedica costituito nel Giugno del 2009 (Manifesto del Gruppo, 3 versione).

Cartella Narrativa e crowdsourcing
Una Narrative-Based Medicine si integra naturalmente con quella basata sulle prove di efficacia (Evidence Based). Il luogo di questa interazione è la cartella narrativa, completamento di quella clinica nella profilazione del malato. Grazie ad essa, possono emergere alcuni aspettio che difficilmente comparirebbero ad un esame clinico. Si palesano informazioni relative a stile di vita, alimentazione, rapporti sociali, fatti occasionali e, cosa importante, vengono espresse le aspettative relative alla cura.
Così, grazie alle storie dei pazienti in forma testi o podcast, un processo editoriale che utilizza i metodi della letteratura scientifica peer reviewed, da luogo ad una specifica documentazione (Cenci, 2016) che può contribuire ad orientare il percorso di cura.
Tale lavoro è reso possibile dalla presenza di soggetti che intermediano il rapporto di scrittura frapponendosi fra paziente e medico, lasciando a quest'ultimo l'interpretazione di questo report che incrementa la "... capacità di riconoscere, assorbire, interpretare e agire sulle storie e le critiche condizioni degli altri" (Charon R., 2001). Grazie a strutture adeguate, come biblioteche, circoli letterari, Gruppi di lettura, e grazie all'uso della Rete con terminali quali palmtop tablet, phablet e smartphone disponibili per malati e medici, è ora possibile promuovere progetti che affrontano approfonditamente queste tematiche.
Rilevante sul piano metodologico è la modalità di collaborative writing adottata per la redazione delle cartelle narrative.
Possono essere utilizzate collaudate metodologie per realizzare collaborativamente un testo (Ciappelloni 2005), su base volontaria o su invito. Si noti che questi sistemi sono potenzialmente in grado di coinvolgere anche altri soggetti (amici, familiari dei pazienti, altri malati). Si tratta di attivare e far uso di una "intelligenza collettiva" che si mette al servizio del personale medico utilizzando per ora sistemi semplici come i microblogs, ad esempio Applicazioni Telegram©, o Whatsapp©. Esistono anche tool più strutturati per crowdsourcing o citizen science come Zooniverse science©, Amazon Mechanical Turk© o sistemi editoriali social like, come Bokabook© per la condivisione e pubblicazione di monografie.

Conclusioni
Quello della cartella narrativa è un progetto aperto e può essere un punto di forza per le biblioteche degli Enti del Sistema Sanitario, per dare nuovo valore al rapporto fra gestori e fruitori di informazioni.
Naturalmente non ci può essere nessuna ingerenza di soggetti terzi con il medico nella decisione e gestione delle terapie e nel rapporto fiduciale con il paziente. Tuttavia il bibliotecario documentalista può avere un ruolo significativo in questo delicato contesto, fungendo da mediatore editoriale e scientifico che agisce in due modi:
Sostenendo il processo di scrittura con metodologie avanzate. Ad esempio, nel caso della elaborazione di testi in comunità aperte di autori e revisori, è possibile riferirsi ad esperienze acquisite di "Scrittura Industriale Collettiva" (Magini e Santoni, 2007), seguendo per l'eventuale pubblicazione dei racconti i criteri dell'ordinaria editoria scientifica.
Potrà anche fornire assistenza nella selezione delle fonti documentali, particolarmente utile quando un paziente intende accedere autonomamente all'informazione tratta dalla Rete, orientandolo verso sorgenti controllate come nel caso di Medline Plus, anche facilitando l'accesso ai testi sul piano della micro lingua.
Non dimentichiamo che oltre a ciò, il documentalista faciliterà l'accesso alla letteratura aggiornata di livello peer reviewed per il medico, fornendo informazioni sulle banche dati e gestendo il servizio di Document Delivery.
Il Library space, nonostante le frequenti carenze di dotazioni tecniche e di personale, è il luogo d'elezione di questa interazione per sostenere in modo neutro, l'ideazione e scrittura di cartelle narrative e di letterature derivate. La modellazione del paziente con questi metodi, pur essendo una componente ancillare ad altri approcci più ortodossi sul piano medico, è comunque uno strumento dalle notevoli potenzialità, basato sulla centralità del paziente e umanizzazione delle cure (Cercato, 2018).

Viene riportato di seguito il materiale documentale sulla Cartella Narrativa, presentato al 42 Congresso AISD di Roma (6-8 Giugno 2019).



Ciappelloni R. Modellizzazione del Paziente: Ipotesi di scrittura collaborativa nel Library Space. Comunicazione al 42 Congresso AISD, 2019. Roma

Copia della Lettura in: Abstract Book e Atti, 42 Congresso AISD - Roma 6-8 Giugno 2019, pagina 80: Ciappelloni R. "Modellizzazione del Paziente: La narrazione collaborativa nel Library Space", 2019 [pdf 14.391 KB]

Slide Lettura: Ciappelloni R. "Modellizzazione del Paziente: Ipotesi di scrittura collaborativa nel Library Space" di R. Ciappelloni. 42 Congresso AISD, Roma, 2019 [4.91 KB]

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Bibliografia

Cenci C. (2016). Narrative medicine and the personalisation of treatment for elderly patients. European Journal of Internal Medicine, 32, July 2016, pp. 22-25.

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Cercato M. C. (2018). Medicina narrativa in oncologia: dalla narrazione libera alla cartella digitale narrativa. Recenti Progressi in Medicina; 109(6):324-327.

Cercato M. C., Ciappelloni R., Cognetti G., Fruttini L., Loreti A., (2009). Medscripta: the library as physical and virtual space for narrative medicine, creative writing, lectures, promoting the patients' nutritional wellness and health - Medscripta: la biblioteca come spazio fisico e virtuale di medicina narrativa, scrittura creativa, letture ad alta voce per il benessere alimentare e la salute del paziente. Sanità Pubblica Veterinaria, n. 54, Giugno, http://indice.spvet.it#424

Charon R. (2001). Narrative Medicine. A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust. JAMA. 2001;286(15):1897-1902. doi:10.1001/jama.286.15.1897

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Ciappelloni R., (2009). Narrative approach in the bioscience, usefulto scientists, physicians and patients - L'approccio narrativo nelle bioscienze, utile per ricercatori, medici e pazienti. Sanità Pubblica Veterinaria, n. 54, Giugno, http://indice.spvet.it#430

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Fruttini L., Cognetti G., Loreti A., Cercato M. C., Ciappelloni R. (2009). Narrative and Library space in biomedical Iiterature: issuing a Manifesto - Lo spazio narrativo e quello della Biblioteca per la letteratura biomedica: pubblicazione di un manifesto. Sanità Pubblica Veterinaria: Numero 57, Dicembre 2009

Magini G., Santoni V. (2007). Manuale di Scrittura Industriale Collettiva. Come si scrive un libro SIC. http://www.scritturacollettiva.org/files/ManualeSIC_0.pdf

Perrini R. (2002). Pianeta scuola. Dalla A come apprendimento alla V come valutazione. Editore Armando, Roma.



OPEN REVIEW - Modulo per la "revisione aperta" di questo articolo, pubblicato sul numero 117/2019 di SPVet.it



Modellizzazione del Paziente: La narrazione collaborativa nel Library Space - Patient Modeling: The collaborative narrative in the Library Space
Ciappelloni, 2019 - Modellizzazione del Paziente: La narrazione collaborativa nel Library Space (SPVet.it 116/2019)



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